Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Πολλές από αυτές τις σπάνιες νόσους είναι Πολύπλοκες, Χρόνιες και Εκφυλιστικές, ενώ άλλες, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, επιτρέπουν να έχει κανείς μία φυσιολογική ζωή.
Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Γι’ αυτό και χρειάζεται περισσότερη Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη όσο το δυνατόν περισσότερων Ορφανών Φαρμάκων, μιας και, σήμερα, για το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.
Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, με στόχο να παρέχει σε πάσχοντες και φροντιστές χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, συμβάλλοντας ταυτόχρονα στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.
Ειδικότερα, μέσα από την ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και παγκόσμιους Οργανισμούς, όπως και μέσα από την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Εκστρατείες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, είτε είμαστε Πάσχοντες, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε όλοι μαζί τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, ώστε οι Σπάνιοι Ασθενείς να έρθουν πιο κοντά, βγαίνοντας από την απομόνωση.
