Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Μία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή εκατομμυρίων ασθενών. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) ξεκινά τη δράση της με έναν εντυπωσιακό προϋπολογισμό 380 εκατ. ευρώ, με σκοπό να βελτιώσει τη φροντίδα και τις θεραπευτικές επιλογές για περισσότερους από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
Η νέα αυτή συμμαχία καθοδηγείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας της Γαλλίας (INSERM), και περιλαμβάνει περισσότερους από 170 Οργανισμούς από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα. Η ERDERA είναι το αποτέλεσμα μιας κοινής προσπάθειας κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, που στοχεύουν να ενισχύσουν την Έρευνα και την Καινοτομία στον τομέα των σπανίων παθήσεων.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει δεσμευτεί να συνεισφέρει περίπου 150 εκατ. ευρώ μέσω του προγράμματος Horizon Europe, ενώ οι υπόλοιποι πόροι θα προέλθουν από τα κράτη μέλη και άλλους εταίρους, συμπεριλαμβανομένων δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, που θα συμβάλουν τόσο χρηματικά όσο και σε είδος.
Ο ρόλος της Ελλάδος
Η συμμετοχή της Ελλάδας στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς η πρωτοβουλία αυτή μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά τόσο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και στην επιστημονική κοινότητα της χώρας, όσο και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Αυτή η σύμπραξη θα ενώσει τους φορείς, τις πρωτοβουλίες και την ευρύτερη ερευνητική κοινότητα, για να προωθήσει ένα κοινό όραμα που περιγράφεται στις Στρατηγικές Προτεραιότητες Έρευνας και Καινοτομίας (SRIA) του ERDERA. Αποσκοπεί στην αντιμετώπιση μη καλυπτόμενων ιατρικών αναγκών και στην ενίσχυση του συντονισμού των ευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων.
Αυτές οι δραστηριότητες καλύπτουν μεταξύ άλλων και:
- Κοινές διακρατικές προσκλήσεις υποβολής προτάσεων για διεπιστημονικά και συνεργατικά έργα Έρευνας και Καινοτομίας.
- Δημιουργία του δικτύου κλινικής έρευνας για την επιτάχυνση της ετοιμότητας κλινικών δοκιμών για σπάνιες νόσους.
- Ευθυγράμμιση και ολοκλήρωση των εθνικών και ευρωπαϊκών ερευνητικών σχεδίων.
- Υπηρεσίες κοινής χρήσης και ανάλυσης γνώσεων και δεδομένων.
- Ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με την υποστήριξη της Επιστημονικής Γραμματείας της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους (IRDiRC).
- Ενίσχυση των μοντέλων συνεργασίας δημόσιων-ιδιωτικών φορέων στον τομέα της Έρευνας.
- Ενίσχυση και συμμετοχή των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στον τομέα της Έρευνας.
- Ανάπτυξη ικανοτήτων και κατάρτιση για ερευνητές, αλλά και για κλινικούς ιατρούς και ασθενείς.
Με την υποστήριξη των στελεχών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) στην ανάπτυξη των πακέτων εργασίας και στη δημιουργία της πρότασης προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, για πρώτη φορά, η Ελλάδα συμμετείχε από την αρχή στον σχεδιασμό του μεγαλύτερου ερευνητικού προγράμματος στην Ευρώπη για τα σπάνια νοσήματα. Η συμμετοχή αυτή από το στάδιο της αρχικού σχεδιασμού της ERDERA έως και το στάδιο της εκτέλεσής του, εξασφαλίζει τη δυνατότητα συμμετοχής εθνικών φορέων τόσο ακαδημαϊκών όσο ιδιωτικών στη συγχρηματοδοτούμενη Έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις.
Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς. Ο Δημήτριος Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), και συν Υπεύθυνος του Πυλώνα Διαχείρισης Υπηρεσιών Δεδομένων του ERDERA, ανέφερε: «Σήμερα γιορτάζουμε την πραγματοποίηση του οράματος της κοινότητας των 500 χιλιάδων ασθενών της Ελλάδας, αλλά και των 30 εκατ. ασθενών της Ευρώπης για την προώθηση της Έρευνας για τα σπάνια νοσήματα.
