Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Ομοσπονδιακά σύνολα δεδομένων άρχισαν να εξαφανίζονται από το κοινό στις 31 Ιανουαρίου 2025, ως απάντηση σε εκτελεστικές εντολές του Προέδρου Ντόναλντ Τραμπ. Μεταξύ αυτών ήταν η Έρευνα για τη Συμπεριφορά Κινδύνου Νέων των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, η οποία ρωτά τους ερωτηθέντες σχετικά με την ταυτότητα φύλου και τον σεξουαλικό τους προσανατολισμό και παρακολουθεί συμπεριφορές όπως το κάπνισμα και η χρήση ναρκωτικών.
Το σύνολο δεδομένων HIV του CDC και τον Δείκτη Περιβαλλοντικής Δικαιοσύνης του CDC και του Οργανισμού για Τοξικές Ουσίες και Μητρώο Νοσημάτων, ο οποίος παρακολουθεί τη ρύπανση στις κοινότητες, και τον δείκτη κοινωνικής ευπάθειας, ο οποίος προσδιορίζει τις κοινότητες υψηλού κινδύνου για ασθένειες και αναπηρίες.
Η συλλογή δεδομένων επίβλεψης της δημόσιας υγείας δεν ήταν ποτέ πολιτικά ουδέτερη. Αντανακλά πάντα ιδέες για τα ατομικά δικαιώματα. Παρά τις διαμάχες, παραμένει το θεμελιώδες εργαλείο της δημόσιας υγείας. Η επιτήρηση συνήθως περιλαμβάνει την ονομαστική παρακολούθηση ατόμων με ασθένειες με σκοπό την άμεση δράση, συμπεριλαμβανομένης της απομόνωσης, της καραντίνας και της θεραπείας. Επιτρέπει στους υπεύθυνους υγείας να εντοπίζουν τις περιβαλλοντικές απειλές και να αξιολογούν τις θεραπείες.
Επιτρέπει στις κυβερνήσεις να κατευθύνουν τους πόρους πρόληψης και θεραπείας εκεί που χρειάζονται περισσότερο, είτε σε μια περιοχή είτε σε μια ομάδα που διατρέχει τον υψηλότερο κίνδυνο. Στις αρχές του 20ου αιώνα, οι αξιωματούχοι δημόσιας υγείας υποστήριξαν ότι χωρίς επιτήρηση, δούλευαν «στο σκοτάδι της άγνοιας» και «θα μπορούσαν επίσης να κυνηγούν πουλιά πυροβολώντας κάθε πράσινο θάμνο». Τρεις μεγάλες διαμάχες στην ιστορία της δημόσιας υγείας υπογραμμίζουν τι διακυβεύεται με τη συλλογή και τη διατήρηση αυτών των πληροφοριών.
Φυματίωση – οι γιατροί αντιστέκονται στο να μοιράζονται ονόματα
Η συλλογή δεδομένων για τη φυματίωση παρείχε το βασικό σχέδιο για την επιτήρηση της δημόσιας υγείας. Οι συζητήσεις για την αναφορά της φυματίωσης ξεκίνησαν στα τέλη του 19ου αιώνα, όταν η βακτηριακή λοίμωξη επαναπροσδιορίστηκε όχι ως ασθένεια της ελίτ αλλά των φτωχών των πόλεων. Η Νέα Υόρκη ήταν η πρώτη στη χώρα που ζήτησε από τους γιατρούς να αναφέρουν τα ονόματα των ασθενών με φυματίωση σε μια προσπάθεια να αντιμετωπίσουν την κύρια αιτία θανάτου τόσο στην πόλη όσο και στις Η.Π.Α.
Η ιατρική κοινότητα αντιστάθηκε πικρά στην επιτήρηση της φυματίωσης. Ένας εξέχων χειρουργός της Νέας Υόρκης υποστήριξε ότι η επιτήρηση αντιπροσώπευε μια «δικτατορική… καταπάτηση» του τμήματος υγείας που απείλησε να ληστέψει τους γιατρούς τους ασθενείς τους.
Αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήταν υπό τη φροντίδα ενός ιδιωτικού γιατρού και η επιτήρηση της φυματίωσης ήταν ένας τρόπος για να διασφαλιστεί ότι οι φτωχοί μετανάστες που ζούσαν στις συνοικίες των κατοικιών είχαν παραπομπές σε κλινικές, διατροφή και, εάν χρειαζόταν, απομόνωση. Παρά τις προσπάθειες των γιατρών να σκοτώσουν αυτές τις προσπάθειες, δεν υπήρξε δημόσια κατακραυγή για τον εντοπισμό της «μεγάλης λευκής πανώλης» παρά την εκτεταμένη, συγκλονιστική κάλυψη της διαμάχης στον δημοφιλή Τύπο.
Οι ασθενείς με αντοχή στο HIV/AIDS στην πρώτη γραμμή
Οι συζητήσεις γύρω από την επιτήρηση της φυματίωσης ξεδιπλώθηκαν σε μια περίοδο κατά την οποία τόσο η δημόσια υγεία όσο και η ιατρική ήταν άκρως πατερναλιστικές και αυταρχικές: οι γιατροί του τμήματος υγείας ή οι ιδιώτες γιατροί έπαιρναν ιατρικές αποφάσεις, όχι οι ασθενείς.
Αυτό άλλαξε με την επιδημία του AIDS, την πρώτη μεγάλη απειλή μολυσματικών ασθενειών σε περισσότερο από μια γενιά. Το AIDS έφτασε καθώς η αμερικανική πολιτική πήρε μια απότομη συντηρητική στροφή με την εκλογή του προέδρου Ρόναλντ Ρίγκαν. Όταν το 1985 κατέστη δυνατή η εξέταση για HIV, τον ιό που προκαλεί το AIDS, η προοπτική της επώνυμης επιτήρησης πυροδότησε βαθείς φόβους για το στίγμα και τις διακρίσεις.
Η προοπτική αναφοράς των ονομάτων των ατόμων με HIV ώθησε έναν ομοφυλόφιλο ακτιβιστή να δηλώσει: «Πρώτα έρχεται το εθνικό μητρώο, μετά έρχονται τα καροτσάκια και μετά έρχονται οι κατασκηνώσεις για άτομα με AIDS». Οι υπερασπιστές των δικαιωμάτων των ομοφυλοφίλων, που έδωσαν προτεραιότητα στην ιδιωτικότητα, απέρριψαν την παρακολούθηση του HIV ως απειλή.
Μια συμμαχία ηγετών των δικαιωμάτων των ομοφυλοφίλων και υπερασπιστών των πολιτικών ελευθεριών ήταν αρχικά σε θέση να αποτρέψει τα τμήματα υγείας από το να αναλάβουν την επονομαζόμενη επιτήρηση του HIV. Αλλά μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του 1980, υπήρχε αυξανόμενη πίεση για την επιστροφή του HIV/AIDS στην «κυριότητα της ιατρικής», που σημαίνει ότι θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί θεραπευτικά όπως άλλες χρόνιες παθήσεις. Καθώς η αποτελεσματική θεραπεία έγινε διαθέσιμη τη δεκαετία του 1990, η αντίθεση εξασθένησε και και οι 50 πολιτείες χρειάστηκαν επώνυμες αναφορές.
Καρκίνος—οι ασθενείς απαιτούν να μετρηθούν
Εάν οι αναφορές για τη φυματίωση και το HIV/AIDS ξεκίνησαν ως ιστορικά αντίστασης, η ιστορία ήταν πολύ διαφορετική όσον αφορά την αναφορά καρκίνου, η οποία υστερούσε πολύ πίσω από την επιτήρηση μολυσματικών ασθενειών. Στον απόηχο των περιβαλλοντικών και γυναικείων κινημάτων, ακτιβιστές πολιτών, μητέρες παιδιών με γενετικές ανωμαλίες και γυναίκες με καρκίνο του μαστού ανησυχούσαν για την απειλή του καρκίνου που συνδέεται με φυτοφάρμακα ή βιομηχανικούς ρύπους.
Οι γυναίκες με καρκίνο διεκδίκησαν το «δικαίωμα στην καταμέτρηση». Αν και ο Εθνικός Νόμος για τον Καρκίνο του 1971 έδωσε εντολή στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου να «συλλέξει, να αναλύσει και να διαδώσει όλα τα δεδομένα που ήταν χρήσιμα για την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου», μέχρι τη δεκαετία του 1980, 10 πολιτείες δεν είχαν ακόμη μητρώο.
Η επιτήρηση είναι θεμελιώδης για τη δημόσια υγεία
Στην ευρύτερη ιστορία της επιτήρησης, έχουν προκύψει δύο βασικά μαθήματα. Πρώτον, παρά ορισμένες μάχες, οι κοινότητες θεωρούν συχνότερα την επιτήρηση ως εξυπηρέτηση των συμφερόντων τους. Δεύτερον, το σύστημα επιτήρησης της δημόσιας υγείας στις ΗΠΑ παραμένει ένα υποχρηματοδοτούμενο συνονθύλευμα. Η Επιτροπή Περιβαλλοντικής Υγείας του Pew χαρακτήρισε την επιτήρηση των γενετικών ανωμαλιών «θλιβερά ανεπαρκή».
Το 1972, η Επιτροπή Κρατικών Επιχειρήσεων της Βουλής των ΗΠΑ περιέγραψε την επιτήρηση επαγγελματικών ασθενειών ως «70 χρόνια πίσω από την επιτήρηση και την καταμέτρηση μολυσματικών ασθενειών». Το 2010, εμείς οι ίδιοι παρατηρήσαμε ότι ήταν πλέον «ένας αιώνας πίσω και μετράει». Το εύρος των αλλαγών που έχει σχεδιάσει η κυβέρνηση Τραμπ για ομοσπονδιακά συστήματα δεδομένων και σύνολα δεδομένων είναι ασαφές. Σύμφωνα με απόφαση ομοσπονδιακού δικαστηρίου, τα βασικά συστήματα επιτήρησης της δημόσιας υγείας και τα σύνολα δεδομένων είναι ξανά online.
Ωστόσο, οι σελίδες προορισμού τόσο για τον Δείκτη Κοινωνικής Ευπάθειας όσο και για την Έρευνα Κινδύνων Συμπεριφοράς Νέων εμφανίζουν μια προειδοποίηση που βασίζεται στην πολιτική και όχι στην επιστήμη ότι “οποιαδήποτε πληροφορία σε αυτήν τη σελίδα που προωθεί την ιδεολογία του φύλου είναι εξαιρετικά ανακριβής και αποκομμένη από την αμετάβλητη βιολογική πραγματικότητα ότι υπάρχουν δύο φύλα, αρσενικό και θηλυκό”.
Τα συστήματα μπορούν να τεθούν σε κίνδυνο εάν τα σύνολα δεδομένων καθαριστούν από βασικές μεταβλητές που επιτρέπουν τη δράση για τη δημόσια υγεία με πληθυσμούς που διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο, διακοπούν ή αφαιρεθούν από το κοινό. Οι κοινότητες δεν μπορούν να ενεργήσουν σε αυτό που δεν μπορούν να υπολογίζουν.
