Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Η πολιτική δέσμευση για την καταπολέμηση του καρκίνου έχει δοθεί σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Το
Ευρωπαϊκό σχέδιο αποτελεί πολιτική δέσμευση για την αντιστροφή της κατάστασης όσον αφορά στον pop
καρκίνο και έναν ακόμη θεμέλιο λίθο προς μια ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας. Στην σημερινή εκπομπή θα συζητήσουμε πώς είναι η ζωή του ασθενούς με καρκίνο στην Ελλάδα και τι βήματα έχουν γίνει για την καλύτερη αντιμετώπιση αλλά και αντιστροφή της κατάστασης, με την κυρία Μαίρη Χήναρη η οποία είναι Ταμίας του Συλλόγου Καρκινοπαθών ΚΕΦΙ και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Αρχικά, η κ. Χήναρη μίλησε για την προσωπική εμπειρία που βίωσε, όταν άκουσε την διάγνωση για πρώτη φορά:
«Κόπηκαν τα πόδια μου. Ήταν το 1993 όταν πήγα να κάνω μαστογραφία. Στην αρχή δεν φάνηκε τίποτα. Αλλά εμένα η μητέρα μου είχε νοσήσει από καρκίνο όταν ήταν περίπου στην ίδια ηλικία με μένα. Εγώ ήμουν 38, η μητέρα μου ήταν 42 όταν νόσησε. Οπότε κρίθηκε σωστό να γίνει παρακέντηση. Περίμενα την απάντηση και θα την πήγαινα εγώ στο γιατρό, οπότε όταν πήρα την απάντηση στα χέρια μου άρχισαν να μου γυρίζουν τα πάντα. Δεν ήξερα πού πηγαίνω, δεν ήξερα πού βρίσκομαι. Τέλος πάντων, το αντιμετώπισα. Τότε έκανα το χειρουργείο μου και ήταν όλα καλά.
Βέβαια είχα εξοικειωθεί επειδή είχαν περάσει χρόνια και η μητέρα μου ήταν καλά. Αισθανόμουν και εγώ τη σιγουριά ότι όλα θα πάνε καλά. Έκανα τις θεραπείες μου και μετά από 20 χρόνια ξανανόσησα στο ίδιο στήθος, με άλλη μορφή. Την εποχή αυτή που νόσησα δεύτερη φορά ήμουν ήδη στο σύλλογο καρκινοπαθών ΚΕΦΙ, οπότε το αντιμετώπισα σαν μία γρίπη. Γιατί ήμουν ήδη από το 2008 στο Σύλλογο. Εγώ αρρώστησα το 2012, οπότε αισθανόμουν ότι ήμουν μέσα σε έναν πυρήνα που με προστάτευε. Οπότε ήταν πολύ πιο εύκολα τα πράγματα, το ξεπέρασα και τώρα είμαι πάρα πολύ καλά.»
Πώς είναι η εμπειρία στον Σύλλογο ΚΕΦΙ;
«Είμαστε μια μεγάλη οικογένεια και υπάρχει πολύ μεγάλη αγάπη μεταξύ μας. Όταν έρχεται κάποιος στην αρχή είναι λίγο μαγκωμένος, γιατί δεν ξέρει τι θα συναντήσει. Βλέποντας όμως το κλίμα που κυριαρχεί μέσα στις Ομάδες, πραγματικά αισθανόμαστε σαν το δεύτερο σπίτι μας. Κάνουμε εκδρομές, πηγαίνουμε σε θέατρα, συζητάμε τα προβλήματα και όλοι νομίζουν ότι στο σύλλογο καρκινοπαθών πάμε και κλαίμε τη μοίρα μας. Περνάμε όμως πάρα πολύ ωραία. Δεν υπάρχει στενοχώρια όταν έρχεται ένας καινούργιος ασθενής. Υπάρχει η ανάγκη της στήριξης γιατί έχει το σοκ της διάγνωσης. Αλλά μετά σιγά σιγά το ξεπερνάει και αυτός. Μετά τις ομάδες βγαίνουμε έξω και συζητάμε και λέμε διάφορα πράγματα, πίνουμε τα ουζάκια μας, γενικά περνάμε πάρα πολύ ωραία.
Έχουμε και πάρα πολλές ομάδες: Έχουμε την Ομάδα Στήριξης Ασθενών, έχουμε την Ομάδα Στήριξης Φροντιστών. Γιατί ο καρκίνος δεν είναι νόσος αυτού που νοσεί, είναι της οικογένειας. Εγώ επειδή το έχω ζήσει και σαν φροντιστής με τη μαμά μου, τότε δεν είχα κάποιον να με στηρίξει και χτύπαγα το κεφάλι μου στον τοίχο. 17 χρονών ήταν άρρωστη μαμά μου και εγώ χτύπαγα το κεφάλι μου στον τοίχο και έλεγα τώρα τι θα γίνει; Η ομάδα των ασθενών είναι ομαδική. Η ομάδα των φροντιστών είναι ομαδική. Η ομάδα των πενθούντων, γιατί και οι πενθούντες χρειάζονται στήριξη πώς θα αντιμετωπίσουν την απώλεια.
Από κει και πέρα έχουμε ατομικές συνεδρίες που κάνει όποιος θέλει, είτε ασθενής είτε φροντιστής. Και υπάρχει και μια δράση μας στην οποία εγώ νομίζω όλοι μας τη θεωρούμε πάρα πολύ σημαντική. Είναι το Μαζί και στο Σπίτι. Είναι οι ασθενείς που για κάποιον λόγο, είτε επειδή είναι τελικού σταδίου είτε επειδή είναι πολύ επιβαρυμένοι από τις από τις θεραπείες, δεν μπορούν να έρθουν στο Σύλλογο για να πάρουν βοήθεια. Ο ψυχολόγος με τον κοινωνικό λειτουργό πηγαίνουν στο σπίτι για στήριξη και για να τους βοηθήσουν, να βγάλουν τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται από το ποσοστό αναπηρίας τους.»
Στον Σύλλογο υπάρχουν ασθενείς οι οποίοι κουβαλάνε μια στεναχώρια ή έχουν πει ότι όταν διαγνώστηκαν κάποιοι αγαπημένοι άνθρωποι απομακρύνθηκαν; Τι σχολιάζει η κ. Χηνάρη;
«Το συναντάμε αρκετά συχνά και νομίζω ότι δεν είναι ότι ο περίγυρος σταματάει να σε αγαπάει. Αλλά μόλις αρρωστήσεις από καρκίνο, δεν μπορεί να το διαχειριστεί. Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείς έναν ασθενή. Αν δεν έχεις ενημερωθεί για τον καρκίνο, νομίζεις ότι είναι ετοιμοθάνατους αυτός που πέρασε από καρκίνο. Για όνομα του Θεού, εγώ είμαι τώρα 30 χρόνια που ζω και είμαι καλά. Είμαι καλά και δουλεύω. Και οι άνθρωποι που το έχουν βιώσει αυτό πώς πιστεύετε ότι αισθάνονται;
Αισθάνονται την απόρριψη, βιώνουν πολύ έντονο το συναίσθημα της απόρριψης, το λένε με πόνο αν και προσπαθούμε να τους εξηγήσουμε ότι δεν σημαίνει ότι δεν τους αγαπάνε οι φίλοι που έφυγαν απλά δεν μπορούν, δεν το αντέχουν. Καμία γυναίκα δεν έχει εγκαταλείψει τον άντρα της όταν αρρωσταίνει από καρκίνο. Αρκετοί άνδρες έχουν εγκαταλείψει τις γυναίκες τους και μέσα από καρκίνο. Και επίσης όταν αρρωσταίνει μια γυναίκα και τη ρωτήσεις πώς ήταν η ζωή σου πριν την ασθένεια;
Είτε θα είχε βιώσει μια μεγάλη στενοχώρια, είτε μια μεγάλη απώλεια, χάσιμο δουλειάς, χάσιμο περιουσιακών στοιχείων, χάσιμο του συντρόφου, είτε χωρισμός είτε θάνατος. Και θέλω να πιστεύω ότι αν και δεν έχουν γίνει, δεν έχει αποδειχτεί ιατρικά, είναι επιβαρυντικό στοιχείο αυτό το βάρος της απώλειας που κουβαλάμε για να εμφανιστεί ο καρκίνος. Καρκινικά κύτταρα όλοι έχουμε μέσα μας, απλά αυτά καταστρέφονται. Κάτι τα πυροδοτεί και αρχίζουν να τρελαίνονται.»
Η κ. Χηνάρη πιστεύει ότι αυτή τη στιγμή στα δημόσια νοσοκομεία τα ογκολογικά κέντρα στη χώρα μας προσφέρουν ποιοτικές υπηρεσίες στους ασθενείς με καρκίνο;
«Ποιοτικές υπηρεσίες προσφέρουν. Αλλά τι να το κάνω όταν εγώ πρέπει να ξεκινήσω τις ακτινοβολίες αύριο και μου λένε μετά από 3-4 μήνες; Αυτό εμένα με εξαναγκάζει να πάω στα ιδιωτικά νοσοκομεία και να πληρώσω. Άρα ένα πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει καλή πρόσβαση, οι καθυστερήσεις και στις θεραπείες.»
Τώρα τελευταία έχει παρθεί μια απόφαση από τον ΕΟΠΥΥ να πληρώνουν οι ασθενείς οι συμβεβλημένοι του ΕΟΠΥΥ 1€ στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα για να μπορέσουν να κάνουν μία διαγνωστική εξέταση και 3€ για να μπορέσουν να κάνουν μια χάρη σε ένα εκπληκτικό έλεγχο. Η κ. Χήναρη από την εμπειρία και τη συναναστροφή της με τους ασθενείς πιστεύει ότι αυτά τα χρήματα μπορούν να τα δώσουν;
«Όχι. Εγώ θα σας πω ένα παράδειγμα που το λέω συνέχεια. Ένα γεγονός που συνέβη σε μια ομάδα που είχαμε ασθενών. Ήταν μια κοπέλα που έκλαιγε όταν τελειώσαμε γιατί έχασε 5€. Το λέω και ανατριχιάζω πάντα όταν το λέω. Και της είπαμε ότι τα βρήκαμε και τα δώσαμε. Όταν κάνεις εξετάσεις, δεν θα δώσεις μόνο τα 3€. Είναι ένα πακέτο εξετάσεων που πρέπει να κάνεις και στο κάτω κάτω γιατί οι ασθενείς να επιβαρυνθούν το κόστος, το clawback; Παλιά πληρώναμε στα φάρμακα το 25% που ήταν ίδια τιμή. Τώρα η ασφαλιστική τιμή είναι μικρότερη από τη λιανική.
Η εποχή που ζούμε οικονομικά είναι πολύ δύσκολη για όλους μας, πόσο μάλλον για τους ανθρώπους που έχουν και μια ασθένεια. Ειδικά για τον καρκίνο, που είναι μια ασθένεια που χρειάζονται χρήματα. Πρέπει να τρως καλά. Είναι ασθενείς που δεν τρώνε γιατί δεν έχουν τα χρήματα να πάνε να πάρουν την πρωτεΐνη τους, διότι πρέπει να πληρώσουν τα φάρμακα και τις εξετάσεις τους. Εγώ αυτά τα θεωρώ απαράδεκτα, όπως και τα απογευματινά χειρουργεία. Δηλαδή για ποιον λόγο ο ασθενής να πάει να πληρώσει για να κάνει το χειρουργείο το απογευματινό;»
Ως Σύλλογος ΚΕΦΙ και στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας υπάρχει η πρόθεση να πάτε να μιλήσετε στον Υπουργό για την οικονομική επιβάρυνση των ασθενών;
«Σήμερα συζητήσαμε το θέμα των 3 και του 1 ευρώ για τα διαγνωστικά κέντρα. Συζητήσαμε και θα κάνουμε μια επιστολή, θα πάει στους υπουργούς, θα κάνουμε και προσωπική συνάντηση, θα κάνουμε και επερώτηση στη Βουλή. Δεν ξέρω τι θα γίνει, πώς θα το μεθοδεύσουμε. Όμως όλα αυτά θα τα διεκδικήσουμε.»
Τι γίνεται σήμερα με τις συντάξεις και τα επιδόματα των ογκολογικών ασθενών;
«Καταρχάς τα 330€ δεν είναι τίποτα, δηλαδή το επίδομα που παίρνουν οι ασθενείς. Επίσης πρέπει να πάρεις πιστοποιητικό αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ. Ξέρετε ότι εγώ και οποιαδήποτε γυναίκα έχει κάνει μαστεκτομή πρέπει να γυμνωθούμε μπροστά στην Επιτροπή για να δουν την τομή; Και δεν είναι όλοι οι γιατροί της ειδικότητας. Είναι πολύ άβολο για μια γυναίκα. Και γιατί βγαίνουν μετά από ένα χρόνο το ποσοστό; Και μετά από 2 χρόνια τα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών που καταγράφονται αυτή τη στιγμή 67% δεν υφίστανται, οπότε κόβεται το επίδομα και όλες οι υπόλοιπες ελαφρύνσεις, όπως φορολογική ελάφρυνση, δωρεάν μεταφορά δωρεάν εισιτήρια με τα μέσα μαζικής μεταφοράς.»
Για την πρόληψη στη χώρα μας τι άποψη έχει η κ. Χήναρη; Είναι αποτελεσματικές οι στρατηγικές που έχουμε αυτή τη στιγμή;
«Αυτή τη στιγμή καταρχάς με το σχέδιο της Φώφης Γεννηματά, πολλές γυναίκες θα σωθούν από τον καρκίνο του μαστού. Αυτό πήγε πολύ καλά. Όμως έχω την αίσθηση ότι θα πρέπει να γίνει επέκταση και σε μεγαλύτερες ηλικίες. Γιατί οι μεγαλύτερες σε ηλικία γυναίκες δεν αρρωσταίνουν από καρκίνο του μαστού; Όπως επίσης και το εμβόλιο που πρέπει παιδίατροι να το συστήνουν στις γυναίκες για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας και στα και στα αγόρια και στα κορίτσια. Βέβαια τώρα έχει αυξηθεί το όριο ηλικίας, αλλά οι μητέρες δεν το θεωρούν απαραίτητο να κάνουν στο παιδί τους εμβόλιο για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Στην Αυστραλία που χρόνια έχει εφαρμοστεί ο νόμος αυτός για το εμβόλιο του τραχήλου της μήτρας, δεν υπάρχει αυτός ο καρκίνος.»
Η κ. Χήναρη μας ανέφερε ορισμένες χρήσιμες πληροφορίες για το κοινωνικό πρόγραμμα Μαζί και στο Σπίτι:
«Ένας ασθενής που δεν μπορεί να έρθει στο σύλλογο για ψυχολογική υποστήριξη, είτε γιατί είναι σε τελικό στάδιο είτε γιατί είναι επιβαρυμένος από τις θεραπείες, παίρνει τηλέφωνο στο σύλλογο και τον επισκέπτεται κοινωνική λειτουργός και ψυχολόγος μας για όλα αυτά τα κοινωνικά θέματα που μπορεί να αντιμετωπίζει. Όλα είναι πλέον ηλεκτρονικά και πολλοί δεν είναι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία, οπότε η κοινωνική λειτουργός τους βοηθάει πώς μπορούν να βγάλουν όλα αυτά, να τα κάνουνε ηλεκτρονικά και να μπορέσουν να βγάλουν τα ποσοστά τους και ό,τι άλλο χρειάζονται. Ψυχολόγος πηγαίνει μια φορά τη βδομάδα στο σπίτι για να στηρίζει τον ασθενή. Επίσης, οι φροντιστές έρχονται στο Σύλλογο και παίρνουν και αυτοί βοήθεια.»
Υπάρχουν ακόμη ελλείψεις φαρμάκων;
«Φάρμακο που στοιχίζει ακόμη και 2€ βρίσκεται σε έλλειψη. Δεν υπάρχει διασύνδεση των νοσοκομείων. Εμείς το βρήκαμε από νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης. Για ποιον λόγο τα νοσοκομεία να μην συνεννοούνται μεταξύ τους και όπου υπάρχει έλλειψη να πηγαίνει το φάρμακο; Και πρέπει να έρχονται οι ασθενείς στο Σύλλογο να ζητάνε από το Σύλλογο το φάρμακο; Κάνουμε ανάρτηση στο διαδίκτυο σε όποιον έχει περισσέψει φάρμακο. Μεταφέραμε από όλη την Ελλάδα, ερχόντουσαν φάρμακα μέσα σε σάκους ψυγείου με παγοκύστες και τα μετά τα δίναμε στα κοινωνικά φαρμακεία και στο κοινωνικό φαρμακείο στο Ελληνικό και υπήρχαν πάρα πολλά κοινωνικά φαρμακεία.»
Μιλώντας για την περίπτωση στη Κρήτη που αυτοκτόνησε ο ασθενής γιατί δεν μπορούσε να αντέξει τον πόνο και την καθυστέρηση μιας θεραπείας που είχε διακοπεί να έρχεται και στην Ελλάδα, σύμφωνα με τον υπουργό, η κ. Χηνάρη επισημαίνει:
«Όταν πονάς και ξέρεις ότι δεν μπορείς να κάνεις τη θεραπεία σου και μπορεί να πεθάνεις, φυσικά και αυτό επηρεάζει την ψυχολογική σου υγεία. Υπήρχε κανένας ψυχολόγος στο νοσοκομείο να πάει να στηρίξει τον άνθρωπο;»
Η κ. Χήναρη τόνισε τη σημασία της ολιστικής αντιμετώπισης της ασθένειας:
«Όταν θέλουμε να έχουμε ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας, ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας, πρέπει τον ασθενή να τον αντιμετωπίζεις ολιστικά. Από τη στιγμή που ο ασθενής παίρνει τη διάγνωση, πρέπει να είναι δίπλα του και ένας ψυχολόγος να τον στηρίξει εκείνη την εποχή. Εγώ έτυχε όταν πήρα που ήμουνα μικρή που πήρα τη διάγνωση, τότε είχα φίλους και με στηρίξανε και είχα και την ιστορία της μαμάς μου. Έπρεπε να υπάρχει ένας άνθρωπος να με στηρίξει. Τότε με ρώτησε εμένα κανείς πως θα πάω εγώ από το νοσοκομείο στο σπίτι μου; Όταν εγώ έκανα τις θεραπείες μου, μου εξήγησε κανείς τι πρέπει να τρώω, τι δεν πρέπει να τρώω; Μου εξήγησε κανείς ότι μπορεί να πάθω θρόμβωση από την χημειοθεραπεία;»
Οι ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο έχουν έναν υγιεινό τρόπο ζωής;
«Δυστυχώς καπνίζουν. Εμάς μας ενδιαφέρει η ενημέρωση των πολιτών, γι’ αυτό κάθε τόσο κάνουμε ενημέρωση για κάθε μορφή καρκίνου. Τώρα την Πέμπτη κάνουμε ενημέρωση για τον καρκίνο του πνεύμονα και παράλληλα κάνουμε αντικαπνιστική καμπάνια. Αλλά πριν από κάποια χρόνια οι ογκολόγοι μας κάπνιζαν, ευτυχώς όχι τώρα. Όμως δυστυχώς υπάρχει μεγάλος αριθμός ασθενών που καπνίζει ακόμα.»
Τέλος, δεν θα μπορούσε η κ. Χήναρη να μην αναφερθεί στον αυριανό αγώνα Run Bike Care του ΚΕΦΙ:
«Αύριο Κυριακή 2 Ιουνίου στο Ζάππειο στις 09:00 ξεκινάει ο αγώνας «Run Bike Care – Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο». Τα έσοδα του αγώνα θα διατεθούν στο Μαζί και στο Σπίτι, γιατί χρειάζονται κι άλλοι ψυχολόγοι. Δεν φτάνει ο ένας ψυχολόγος, είναι πάρα πολλά τα περιστατικά που έχουμε στο σύλλογο. Να υπάρχει μεγάλη ανάγκη και θέλουμε βοήθεια. Δυστυχώς από το κράτος δεν παίρνουμε τίποτα. Θέλω να πω να έρθετε όλοι στο Ζάππειο την Κυριακή στις 09:00 να μας στηρίξετε. Αν δεν έχετε κάνει την εγγραφή σας, μπορείτε να την κάνετε εκείνη την ώρα στο Ζάππειο. Εμείς θα είμαστε εκεί από τις 7.30 το πρωί, 9 αρχίζει ο αγώνας. Ελάτε να μας στηρίξετε, να μην είναι κανείς μόνος του στον δύσκολο δρόμο του καρκίνου. Ο καρκίνος θέλει παρέα και εμείς είμαστε το παρεάκι.»
