Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Ο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Ατόμων με Ανοσοανεπάρκειες και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», ιδρύθηκε από ασθενείς που πάσχουν από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και κύριος στόχος του είναι η εκπροσώπηση των μελών του σε πανελλαδικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Ειδικότερα οι σκοποί του Συλλόγου σύμφωνα με το άρθρο 3 του καταστατικού του είναι:
1. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας σχετικά με τις πολλαπλές μορφές της ασθένειας Πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια, τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις των επιπτώσεων της ασθένειας στην υγεία των ασθενών.
2. Η κάθε μορφής ηθική, υλική, επιστημονική υποστήριξη, προστασία και βοήθεια σε όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο, καθώς και στις οικογένειες τους, για την αντιμετώπισή της ασθένειας σε καθημερινή βάση, είτε σε επίπεδο ενημέρωσης για αυτοαξιολόγηση των συμπτωμάτων, είτε σε πρακτικό επίπεδο της κατ οίκον νοσηλείας.
3. Η κάθε μορφής ενημέρωση των ασθενών για τα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας και την εξέλιξη των μεθόδων πρόληψης, συντήρησης και αποθεραπείας τους, σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλων οργανώσεων.
4. Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης της ασθένειας στους ασθενείς και στο κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο αναπτύσσονται ανάλογα με την κοινωνική θέση και τους πολλαπλούς κοινωνικούς ρόλους του καθενός από αυτούς .
5. Η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια με προτάσεις και πρωτοβουλίες ώστε να μειωθούν οι αρνητικές επιπτώσεις της ασθένειας σε όλες τις μορφές της κοινωνικής ζωής κυρίως των ασθενών, αλλά και των οικείων τους
6. Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στις ειδικές συνθήκες νοσηλείας τους καθώς και στο δικαίωμα πρόσβασης στην πληροφόρηση
7. Η ενημέρωση για τη βελτίωση του τρόπου ζωής του πληθυσμού , προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος εμφάνισης της νόσου.
8. Η οργάνωση αντιμετώπισης της ασθένειας , σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία των πολλαπλών και διαφορετικών μορφών της ασθενείας Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια, που κατά περίπτωση επιδέχονται διαφορετικής έρευνας και αντιμετώπισης.
