Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Για τα άτομα που ζουν με πρωτογενή προοδευτική αφασία (PPA), μια σπάνια, πρώιμη έναρξη νευροεκφυλιστικής άνοιας που επηρεάζει κυρίως τις γλωσσικές ικανότητες, κάτι τόσο απλό όσο η παραγγελία του αγαπημένου τους γεύματος σε ένα drive-thru μπορεί να είναι ένας βαθύτατα σημαντικός δείκτης ανεξαρτησίας. Με επικεφαλής τους ειδικούς του Κέντρου Healthy Aging & Alzheimer’s Research Care (HAARC) του Πανεπιστημίου του Σικάγο, οι ερευνητές δημοσίευσαν θετικά αποτελέσματα από μια κλινική δοκιμή που δοκιμάζει μια παρέμβαση τηλεϋγείας που έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει τα άτομα με PPA να διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Σχεδιάζοντας μια αυστηρή δοκιμή χωρίς φάρμακα
Τα ευρήματα δημοσιεύονται στο περιοδικό Alzheimer’s & Dementia. Η δοκιμή Communication Bridge 2 (CB2), η οποία περιελάμβανε 95 «δυάδες» που αποτελούνταν από άτομα με PPA και τους κύριους συνεργάτες επικοινωνίας τους, είναι η πρώτη τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή για γλωσσική παρέμβαση PPA. Οι περισσότερες προηγούμενες μελέτες ήταν πολύ μικρές, μελετούσαν μόλις ένα έως τρία άτομα – πολύ μικρά δείγματα για να εξαχθούν ασφαλή συμπεράσματα.
«Αυτές οι μελέτες μας βοήθησαν να εντοπίσουμε πολλά υποσχόμενες προσεγγίσεις, αλλά είναι ανεπαρκείς για να αλλάξουμε το πεδίο της πρακτικής», δήλωσε η πρώτη συγγραφέας Emily Rogalski, Ph.D., Rosalind Franklin Ph.D. Καθηγητής Νευρολογίας στο UChicago και Διευθυντής του κέντρου HAARC. «Διεξάγαμε αυτή τη δοκιμή με την ίδια αυστηρότητα που θα βλέπατε σε μια δοκιμή φαρμάκων, καταπολεμώντας την κοινή πεποίθηση ότι οι μη φαρμακολογικές παρεμβάσεις είναι μια απλή «μαλακή επιστήμη»».
Οι δυάδες κατανεμήθηκαν τυχαία σε μία από τις δύο ομάδες παρέμβασης. Αντί να συγκρίνει τη «θεραπεία» με τη «καμία θεραπεία», η δοκιμή CB2 συνέκρινε δύο διαφορετικές προσεγγίσεις στην τηλεϊατρική λογοθεραπεία για να καθορίσει εάν η μία ήταν πιο αποτελεσματική από την άλλη. “Δυστυχώς, οι επιλογές παρέμβασης για άτομα που ζουν με PPA έχουν περιοριστεί. Αυτή η δοκιμή και η σχετική έρευνα στοχεύουν να αλλάξουν αυτό το τοπίο”, σημείωσε ο Rogalski. “Η προσέγγιση της συνομιλίας μέσω βίντεο επέτρεψε την εγγραφή παγκοσμίως σε τέσσερις χώρες και πολλές πολιτείες στις ΗΠΑ.”
Μια παρέμβαση επικεντρώθηκε σε παρεμβάσεις “βασισμένες σε βλάβες”: δραστηριότητες επικεντρώθηκαν άμεσα στην προσπάθεια ανάκτησης αυτού που είχε χάσει το άτομο με PPA, όπως η επανεκπαίδευση λέξεων που είχαν ξεχαστεί. Η άλλη παρέμβαση ήταν πιο εξατομικευμένη, με γνώμονα τους στόχους που έθεσε τόσο το άτομο με τον ΟΛΠ όσο και οι συνεργάτες επικοινωνίας του. Εκτός από τη μεγιστοποίηση της επικοινωνίας, οι κλινικοί γιατροί βοήθησαν επίσης τους ανθρώπους να αναπτύξουν στρατηγικές και σχέδια που θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν να μειώσουν τα εμπόδια στην επικοινωνία τώρα και στο μέλλον.
Στοιχεία για προσαρμοσμένη λογοθεραπευτική παρέμβαση
Κατά τη διάρκεια ενός έτους, κάποιος με νευροεκφυλιστική νόσο θα περίμενε κανονικά να παρουσιάσει πτώση στην ποιότητα ζωής του καθώς η ασθένειά του συνέχιζε να εξελίσσεται. Αλλά οι συμμετέχοντες στο CB2 κατά μέσο όρο έδειξαν σημαντική βελτίωση στους στόχους επικοινωνίας που έθεσαν με τους κλινικούς γιατρούς στην αρχή. Και οι δύο ομάδες παρέμβασης έδειξαν κάποια οφέλη – μια θετική ένδειξη για τον τομέα ότι η λογοθεραπεία είναι γενικά χρήσιμη – αλλά η πιο εξατομικευμένη παρέμβαση αποδείχθηκε πιο αποτελεσματική.
«Αυτή η δοκιμή προσφέρει τα επόμενα επίπεδα, χρυσού προτύπου στοιχεία για μια ρεαλιστική παρέμβαση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που επηρεάζονται από PPA», δήλωσε η Penny Dacks, Ph.D., Senior Director of Scientific Initiatives στο Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). «Το να βλέπουν τα άτομα με FTD να βιώνουν μετρήσιμα κέρδη προς στόχους που έχουν σημασία για αυτούς είναι μια πραγματική πηγή ελπίδας και μια υπενθύμιση σε όλους μας ότι ορισμένες από τις πιο σημαντικές θεραπείες μπορεί να είναι μη φαρμακολογικές».
Πολλοί από τους στόχους που μπόρεσαν να επιτύχουν οι άνθρωποι ήταν βαθιά προσωπικοί. Κάποιος του οποίου ο δηλωμένος δοκιμαστικός στόχος ήταν η «δημόσια ομιλία» μπόρεσε να δώσει μια ομιλία στο γάμο του παιδιού του. Άλλοι κατάφεραν να «συμμετάσχουν σε συζητήσεις σε ομαδικές ρυθμίσεις» εγκαίρως για να γιορτάσουν τις πολύτιμες οικογενειακές διακοπές ή να συνεχίσουν να πηγαίνουν στα δείπνα των φίλων τους. “Αυτά τα οφέλη μπορούν να βοηθήσουν στην επέκταση της ανεξαρτησίας σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, είτε αυτό σημαίνει υποστήριξη σχέσεων με φίλους και οικογένεια, συμμετοχή σε κοινοτικές δραστηριότητες ή καθημερινές εργασίες”, είπε ο Rogalski. «Έχει νόημα από όποια πλευρά κι αν το δεις».
Προχωρώντας προς την υλοποίηση με τη Γέφυρα Επικοινωνίας 3
Παρόλο που συνεχίζουν να αναλύουν πλήθος δεδομένων από το CB2, η Rogalski και οι συνεργάτες της εγγράφουν συμμετέχοντες στην επόμενη δοκιμή. Το Communication Bridge 3 είναι ένα βήμα παραπέρα προς την κατεύθυνση της υλοποίησης σε πραγματικό κόσμο. «Θέλουμε οι κλινικοί γιατροί και το κοινό να γνωρίζουν ότι αυτή η παρέμβαση έχει αποδειχθεί χρήσιμη και προσβάσιμη στο κατάλληλο επίπεδο αποδεικτικών στοιχείων», είπε ο Rogalski.
“Καθώς εργαζόμαστε για ισχυρές φαρμακολογικές επιλογές, αυτή η δοκιμή υποδηλώνει ότι υπάρχουν ενέργειες που μπορούμε να κάνουμε τώρα για να μεγιστοποιήσουμε την ποιότητα ζωής για όσους ζουν με PPA. Τέτοιες ευκαιρίες δεν πρέπει να παραβλεφθούν, καθώς μπορούν να έχουν ουσιαστικό αντίκτυπο.”
