Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Μια νέα εργασία στο Innovation in Aging δείχνει ότι μεγάλη κάλυψη από τα μέσα ενημέρωσης για την κατάσταση του ηθοποιού Bruce Willis, την μετωποκροταφική άνοια, ήταν ανακριβής, αποκαλύπτοντας την περιορισμένη γνώση του κοινού για την ασθένεια. Το 2022, η οικογένεια του Willis δημοσίευσε μια δήλωση λέγοντας ότι είχε διαγνωστεί με αφασία, μια επίκτητη γλωσσική διαταραχή και θα αποσυρόταν από την υποκριτική. Δέκα μήνες αργότερα, η οικογένεια εξέδωσε μια άλλη δήλωση που έδειξε ότι οι γιατροί είχαν διαγνώσει τον Willis με μια πιο συγκεκριμένη πάθηση, την μετωποκροταφική άνοια.
Αυτό είχε ως αποτέλεσμα την έκρηξη της κάλυψης των μέσων ενημέρωσης, καθώς εξέχοντα ειδησεογραφικά πρακτορεία παρήγαγαν ιστορίες που περιγράφουν την μετωποκροταφική άνοια σε ένα κοινό που δεν ήταν εξοικειωμένο με την ασθένεια. Η ποιότητα αυτών των ιστοριών διέφερε ευρέως και σε πολλές περιπτώσεις οι δημοσιογράφοι παρερμήνευσαν βασικές περιγραφές και γεγονότα σχετικά με τη σχέση μεταξύ της αφασίας και της μετωποκροταφικής άνοιας.
Προκαλώντας σύγχυση, η αφασία είναι ένα γνωστικό σύνδρομο που αναφέρεται στην παρουσία γλωσσικών διαταραχών, παρά σε μια νευροπαθολογική διάγνωση που σχετίζεται με την υποκείμενη πηγή. Οι αφασίες μπορεί να προκληθούν από διαφορετικά πράγματα, τα πιο κοινά είναι οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες και οι εγκεφαλικές βλάβες λόγω εγκεφαλικών ή όγκων.
Αντί να περιγράφουν πώς η μετωποκροταφική άνοια ανακαλύφθηκε ότι είναι η υποκείμενη πηγή της αφασίας του Willis, πολλές αναφορές περιέγραψαν την αφασία του ως «προχωρεί σε» μετωποκροταφική εκφύλιση, υπονοώντας ότι πρόκειται για δύο διαφορετικές διαταραχές. Η επίσημη δήλωση από την οικογένεια του ηθοποιού περιέγραψε με ακρίβεια τη σχέση μεταξύ αφασίας και μετωπιο κροταφικού εκφυλισμού: ο μετωποκροταφικός εκφυλισμός ήταν μια πιο συγκεκριμένη διάγνωση της αιτίας της αφασίας που υπέστη ο Willis. Ωστόσο, όταν παραφράστηκε από παρουσιαστές ειδήσεων σε πολλές τηλεοπτικές εκπομπές εκείνο το βράδυ, η σχέση επαναδιατυπώθηκε με παραπλανητικό τρόπο.
Όπως το είπε η Norah O’Donnell στις βραδινές ειδήσεις του CBS: «Η οικογένειά του λέει ότι έχει εξελιχθεί σε μετωποκροταφική άνοια, η οποία επηρεάζει την προσωπικότητα, τη συμπεριφορά και τη γλώσσα». Ομοίως, το Entertainment Tonight ανέφερε ότι η οικογένεια «… αποκάλυψε ότι η εγκεφαλική του νόσος έχει εξελιχθεί σε μετωποκροταφική άνοια». Αυτό είναι ανακριβές. Η αφασία του δεν μετατράπηκε σε μετωποκροταφική εκφύλιση. Η αφασία του ήταν σύμπτωμα μετωποκροταφικού εκφυλισμού και μετά από δέκα μήνες οι γιατροί του είχαν καταλάβει την υποκείμενη πάθηση. Η σχέση είναι περίπου ανάλογη με εκείνη μεταξύ της υψηλής χοληστερόλης και κάτι σαν χρόνια νεφρική νόσο. Ένας ασθενής με υψηλή χοληστερόλη μπορεί να έχει χρόνια νεφρική νόσο, αλλά η υψηλή χοληστερόλη δεν εξελίσσεται σε χρόνια νεφρική νόσο.
Γιατί οι δημοσιογράφοι έκαναν αυτό το λάθος;
Η δημοσίευση εικάζει ότι η αφασία που εξελίσσεται σε κάτι άλλο οδήγησε σε μια καλύτερη αφήγηση: μια εσωτερική και περίπλοκη ιστορία σχετικά με τη διαγνωστική διευκρίνιση δεν είναι τόσο ενδιαφέρουσα όσο μια ιστορία για έναν αστέρα του κινηματογράφου που υποφέρει από περαιτέρω δυσκολίες. Η εφημερίδα σημειώνει επίσης ότι ο όρος «μπροστινή κροταφική άνοια» μπορεί επίσης να έχει οδηγήσει σε σύγχυση.
Η «άνοια» επικαλείται πολλούς δυσάρεστους συνειρμούς στη φαντασία του κοινού, που μπορεί να διαμόρφωσαν την κάλυψη των ειδήσεων. Στην πραγματικότητα, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός που παρέχει πληροφορίες και υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από την κατάσταση του Willis, το Association for Frontotemporal Degeneration, αφαίρεσε τη λέξη “άνοια” στο όνομά του το 2011, προτιμώντας το έργο “εκφυλισμός”.
«Πέρυσι, η οικογένεια του Μπρους Γουίλις δημοσίευσε μια δήλωση λέγοντας ότι έπρεπε να αποσυρθεί από την υποκριτική λόγω προβλημάτων στη γλώσσα, γνωστή ως αφασία», δήλωσε ο επικεφαλής συγγραφέας της εφημερίδας, Ρόμπερτ Χάρλεϊ. «Νωρίτερα αυτό το έτος, η οικογένεια του κ. Willis δημοσίευσε μια άλλη δήλωση λέγοντας ότι είχε λάβει μια πιο συγκεκριμένη διάγνωση μετωπιο κροταφικής εκφύλισης. Αυτές οι αποκαλύψεις είχαν ως αποτέλεσμα μια έκρηξη της κάλυψης των μέσων ενημέρωσης, εφιστώντας πολύτιμη προσοχή στον μετωπιο κροταφικό εκφυλισμό, ενώ εξέθεσε επίσης τα μέσα ενημέρωσης και γενικά η μη εξοικείωση του κοινού με την ασθένεια».
«Δεδομένης της σύγχυσης γύρω από τον μετωποκροταφικό εκφυλισμό, η θαρραλέα αποκάλυψη από την οικογένεια Willis είναι ένα πρότυπο για την εκπαίδευση του κοινού σχετικά με αυτήν την ακόμα κρυμμένη ασθένεια», δήλωσε ο Steven M. Albert, ο αρχισυντάκτης του Innovation in Aging, που δημοσίευσε την εφημερίδα.
