Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στηΘεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίοέργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκαχρόνια.
Η ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP προάγει τη συμμετοχή κινητικά αναπήρων με ειδικάαμαξίδια δρόμου στο πιο γνωστό Μαραθώνιο της Βόρειας Ελλάδας.Με το μοτο Never give up!
«Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί,αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις.Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητάμας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνεςδρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών,όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου.
Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από τηννόσο μας μαζί με εθελοντές δρομείς :Νικόλαος Μαγγίρογλου ετών 10 που έχει SMAΟρέστης Σεβαστόπουλος ετών 18 που έχει SMAΟμάδα δρομέων των NEVER GIVE UP. Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.
Λίγα λόγια για την νόσο μας & εμάς…!
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημαπου κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελείένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60.
Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή
αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκέςατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και μειδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεταισε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τουςνα εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τησυχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.
Το Σωματείου ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία Ελλάδος, “SMA HELLAS”συστάθηκε με την απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών.
Το Σωματείο απαρτίζεται από τακτικά μέλη, με βαριά κινητική αναπηρία σεαμαξίδιο (ενήλικες ασθενείς και φροντιστές ανηλίκων ασθενών) και αρωγάμέλη (συγγενείς- επαγγελματίες υγείας-φίλοι-υποστηρικτές), και είναι ήδημέλος της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece”σύντομα της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδος» και με προοπτική εγγραφής σεευρωπαικούς -παγκόσμιους οργανισμούς που σχετίζονται με την σπάνια νόσο της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφιάς.
